罕见的遗传疾病使女孩重新聚集在一

来自亚特兰大桃树城的19岁的阿什利·库尔皮尔(Ashley Kurpiel)飞过来与罗奇代尔(Rochdale)的16岁的雷切尔•霍普伍德(Rachel Hopwood)共度了一个星期

去年11月,雷切尔和她的家人在费城的一次会议上与医生,科学家和其他患有Fibrodysplasia Ossificans Progressiva(FOP)的患者会面时,第一次见面就是找到治疗方法

FOP是一种可怕且无法治愈的疾病,它将肌肉,肌腱和结缔组织转变为骨骼,逐渐限制运动并使连接在整个身体中固定不动

受害者必须处理从未能够进行注射,任何类型的手术,他们自己的孩子,并且可能不得不作出令人心碎的决定,无论是站立还是坐下来

这些女孩是世界上仅有的239人患有这种疾病

许多受害者最初被误诊为其他疾病 - 通常是癌症 - 并接受放疗和化疗治疗

这两种治疗方法都对疾病没有影响,对FOP患者来说是不必要的考验

Rachel和Ashley都被误诊了,而在Ashley案中,她的手臂被截肢了

在参观阿什利地区的同时,还将展示西北部的景点,并在瓷砖上度过几个晚上

为了提高对疾病的认识,希望减少误诊,Rachel和Ashley出现在周二的格拉纳达今晚,讨论FOP患者的生活状况以及如何确诊

雷切尔是周四在格拉纳达开始的一部特别的四部曲纪录片“生命的时刻”的主题,讲述了雷切尔及其家人如何应对这种无法治愈的疾病的令人心碎的故事

广播标志着忙碌一天的结束,这一天开始于她在Hillstone Avenue家的前厅通过GMTV直播

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